Perspective d’un patient-aidant
Par : Don Wood, défenseur de la contribution à la recherche des patients et aidants et patient-expert de BioCanRx en 2022
Bien avant les rencontres en personne à Montréal, du 19 au 21 novembre pour le Sommet sur l’immunothérapie du cancer de BioCanRx, les patients-experts devaient suivre des cours préparatoires et de formation sur le cancer 101, l’immunothérapie 101 et la communication scientifique 101. Avant de m’inscrire dans l’espoir d’être choisi pour y assister, je n’avais aucune idée de ce qu’était ou de ce que signifiait être un patient-expert. Cela est vraiment différent pour moi maintenant!
L’Institut d’apprentissage est un regroupement de patients et de chercheurs universitaires choisis dans différentes régions du Canada. Notre groupe était composé d’un large éventail de patients, de survivants et d’autres personnes comme moi qui sont les aidants d’un être cher que nous avons perdu et qui a été touché par le cancer. Sur le plan éducatif, nous sommes jumelés à des chefs de file prometteurs de la communauté de la recherche en immunothérapie. Nous avons également eu la chance d’avoir des étudiants universitaires des années précédentes qui nous servaient de mentors aux côtés d’experts scientifiques du PHQ.
Le Sommet de BioCanRx est vraiment une expérience unique en son genre puisque nous pouvons interagir sur un pied d’égalité avec les chefs de file de la recherche en immunothérapie et la communauté médicale en général; les scientifiques prometteurs (l’avenir de notre industrie) et les patients, les survivants et les aidants ayant vécu une expérience liée au cancer – un rôle qu’aucun d’entre nous n’a jamais voulu tenir, mais que nous assumons fièrement et dans le respect de ceux qui viendront après nous partout au Canada.
À l’origine, j’ai soumis ma demande de participation au Sommet sur l’immunothérapie du cancer de BioCanRx pour profiter d’une occasion d’apprentissage personnelle afin d’être mieux informé sur mon travail en tant que défenseur de la contribution des patients et aidants à la recherche et en tant que conférencier invité traitant de la façon dont je pourrais informer et aider les patients et les familles qui font face à un diagnostic de cancer et à des options de traitement.
Après avoir assisté et participé à tous les aspects de l’Institut d’apprentissage, y compris en tant que juge pour les deux jours de présentation d’affiches pendant lesquels des présentateurs incroyablement talentueux n’avaient que 3 minutes chacun pour présenter leurs affiches dans un langage simple pour les patients, j’ai amélioré mes connaissances dans les domaines de la thérapie CAR-T, des microbiomes et des thérapies en évolution en cours de développement et d’utilisation afin d’améliorer les options offertes aux patients atteints de cancer. Il s’agit d’un événement incontournable pour toute personne œuvrant dans le domaine scientifique, clinique, industriel ou des services aux patients et aidants, car BioCanRx continue de jouer un rôle de chef de file dans les domaines de la science et de l’innovation en immunothérapie du cancer.
Perspective d’un membre du PHQ de BioCanRx
Par : Alex Shepherd, B. Ing., candidat au doctorat, Département de biochimie, microbiologie et immunologie et Conseil national de recherches du Canada, Université d’Ottawa
Lorsque j’ai postulé pour la première fois à l’Institut d’apprentissage, je ne savais pas à quoi m’attendre. Le Sommet sur l’immunothérapie du cancer étant ma toute première conférence en personne, j’ai supposé qu’il s’agirait peut-être d’un événement unique, comme certaines des séances de réseautage auxquelles j’avais assisté. Je ne m’attendais pas à faire partie d’un groupe soudé de personnes passionnées par le partage de leur expérience en tant que patients-aidants ou en tant que chercheurs sur le cancer. Je ne m’attendais pas non plus à ce que l’engagement de BioCanRx envers cette cause soit inébranlable à ce point. Dans les deux cas, cela me remplit de joie.
Mon parcours avec le cancer a commencé en 2003 lorsque ma sœur cadette a reçu un diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë. Bien qu’elle ait heureusement survécu et qu’elle soit maintenant plus de 15 ans sans cancer, l’expérience a toujours été un déterminant majeur de mon approche envers la recherche sur le cancer. Cela étant dit, l’écart entre la recherche et le chevet du patient reste assez grand, et les stagiaires et les scientifiques peuvent perdre de vue le véritable objectif d’un grand nombre de travaux qu’ils accomplissent. L’Institut d’apprentissage m’a donné l’occasion d’apprendre à intégrer davantage mon expérience en tant qu’aidant à mon travail, ainsi qu’à communiquer l’importance de la perspective du patient à d’autres experts.
L’Institut d’apprentissage a commencé bien avant la conférence avec les jumelages. J’ai été jumelé à Don Wood, un défenseur des droits des patients qui a perdu son épouse et son frère à cause du cancer. Nous avons travaillé avec les autres groupes pendant plusieurs mois pour fournir une base en immunothérapie aux patients-experts et une base en communication scientifique aux universitaires. Pendant la conférence, nous avons travaillé ensemble pour assurer une compréhension totale des deux perspectives et avons présenté un résumé de l’une des discussions au reste du groupe. Le travail accompli avec Don, ainsi qu’avec les autres patients-experts, a été le point culminant de la conférence pour moi. Ils ont posé des questions et présenté des perspectives que je n’aurais jamais envisagées. Leur perspicacité m’a permis de voir l’information présentée par les conférenciers non seulement comme un moyen d’arriver à une fin, mais aussi comme un moyen de parvenir à une meilleure fin.
Dans l’ensemble, je pense que la perspective du patient a été extrêmement précieuse pour moi en tant que jeune chercheur, surtout en tant que personne œuvrant dans le domaine de la recherche préclinique. Je quitte le Sommet sur l’immunothérapie du cancer non seulement avec une passion renouvelée pour la recherche, mais aussi avec une nouvelle perspective sur la recherche et le développement et avec un nouveau réseau de patients prêts à m’écouter ou à me conseiller si j’en ai besoin. Je recommande de tout cœur cette expérience à toute personne œuvrant dans le domaine de la recherche. La contribution des patients à la recherche s’est déjà révélée extrêmement précieuse dans notre laboratoire. En fin de compte, la progression du traitement du cancer est un objectif partagé et collaboratif. Comme nous, les défenseurs des droits des patients se dévouent depuis longtemps dans ce domaine. Pourquoi ne pas les laisser nous aider aussi?
