Groupe de travail

Kimberly Badovinac est la directrice de programme de l’Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer (ACRC). Elle est la conceptrice et la responsable de l’Enquête canadienne sur la recherche sur le cancer, une enquête annuelle sur les investissements en recherche sur le cancer faits par bon nombre des organisations qui financent cette recherche au Canada. L’Enquête en est maintenant à sa quinzième année. En 2017, sur les instances de Patrick Sullivan et sous l’égide de membres de l’ACRC, Mme Badovinac a mis sur pied le Programme de participation des patients à la recherche sur le cancer (PPP). Le PPP est organisé conjointement avec la Conférence canadienne sur la recherche sur le cancer, la plus importante conférence canadienne réunissant l’ensemble de la communauté de la recherche sur le cancer; la conférence se tient sur une base bisannuelle. Le PPP donne aux patients, aux survivants et aux soignants la possibilité d’en apprendre plus sur la recherche de pointe sur le cancer et surtout de réseauter avec des chercheurs et des stagiaires. Il a été élargi en 2019 et se déroulera en mode virtuel en 2021.

Louise Binder est une avocate et promotrice du droit à la santé qui a travaillé à éclairer l’élaboration de la politique de santé et des pratiques systémiques concernant l’accès aux traitements du point de vue du patient depuis le début des années 1990 après avoir elle-même reçu un diagnostic d’infection au VIH. Elle a cofondé le Canadian Treatment Action Council (CTAC) en 1996. Mme Binder a entrepris des travaux semblables dans le domaine du cancer et agit présentement à titre de consultante en politique de santé auprès de la Fondation Sauve ta peau. De nombreuses organisations ont reconnu le travail de Mme Binder, qui a reçu un doctorat honorifique en droit de son alma mater, la Faculté de droit de l’Université Queen’s, l’Ordre de l’Ontario et deux médailles de la reine Élizabeth II.

David a été un ingénieur et a travaillé 37 ans pour l’Ontario Power Generation. Il a assumé différents rôles de gestion, de génie, d’entretien d’installation et de planification opérationnelle dans de grandes centrales électriques.

 

En 2012, il a reçu un diagnostic de myélome multiple, un cancer hématologique incurable. Depuis, David a subi deux greffes de cellules souches et divers autres traitements, et a participé à un essai clinique de phase 1. Depuis qu’il a reçu son diagnostic, il s’est impliqué activement auprès de Myélome Canada, un organisme de bienfaisance axé sur les patients, dans différentes activités de soutien des patients, d’éducation, de défense des droits, de recherche, de sensibilisation et de financement. David participe aussi activement à plusieurs groupes de soutien de patients atteints de myélome dans le sud de l’Ontario, notamment en tant que président à long terme du Toronto and District Multiple Myeloma Support Group. Il est le président fondateur du Conseil consultatif des patients de Myélome Canada, dont il était membre d’office du conseil d’administration.

 

Depuis 2015, David est actif en tant que défenseur des droits des patients au sein du Groupe canadien des essais sur le cancer et du Hematology Disease Site Committee, et auparavant auprès du Quality of Life Committee et du Melanoma Disease Site Committee. David est également membre du Comité consultatif des patients et des communautés de l’ACMTS.

 

David s’intéresse particulièrement à la recherche sur les traitements et se dit privilégié de connaître de nombreux patients atteints de myélome partout au Canada.

Paul O’Connell est le chef de la mobilisation médicale et scientifique à la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC)). Le Dr O’Connell a fait son doctorat en biochimie et biologie moléculaire et ses études postdoctorales à l’Université Dalhousie à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Dans le cadre de sa recherche de doctorat, le Dr O’Connell a étudié les mécanismes par lesquels notre propre système immunitaire contribue à la croissance du cancer métastatique et les complications associées à la leucémie promyélocytaire aiguë.

 

Inspiré par l’expérience de sa grand-mère avec le cancer du sang, le Dr O’Connell s’est d’abord impliqué dans la recherche comme moyen de trouver des façons nouvelles et meilleures de gérer la maladie.

 

À la SLLC, le Dr O’Connell dirige le programme de financement de la recherche de l’organisme et fournit du soutien aux intervenants existants et éventuels. Son but est de renforcer le cadre actuel, d’élargir la portée des partenariats de recherche et de diversifier ou d’agrandir le portefeuille de recherche afin que la SLLC soit au premier plan de la recherche sur le cancer du sang au Canada. Il travaille en étroite collaboration avec le milieu de la recherche pour aider à mettre les membres de la communauté en lien avec les équipes partout au Canada qui font de la recherche incroyable qui peut sauver des vies.

Antonia Palmer est entrée dans le monde du cancer en 2009 lorsque son fils de deux ans a été diagnostiqué avec un neuroblastome de stade 4 à risque élevé. Mme Palmer est la cofondatrice du réseau Advocacy for Canadian Childhood Oncology Research Network (Ac2orn), la fondatrice de Neuroblastome Canada, la présidente du conseil consultatif des patients et des familles de l’organisme CHEER, la présidente du conseil consultatif des patients et des familles de l’IORC, la membre de l’Ontario Cancer Research Ethics Board (OCREB) représentant le milieu pédiatrique, une défenseure de la recherche pour le St. Baldrick’s-Stand Up to Cancer Phase 2 Pediatric Cancer Dream Team, une membre du conseil d’administration de Childhood Cancer Canada, une membre de C4T et une bénévole au sein de nombreux autres organismes et projets axés sur le cancer au Canada et à l’échelle internationale. Mme Palmer détient une maîtrise en génie de la conception des systèmes de l’Université de Waterloo et vit en Ontario (Canada) avec son mari Aaron et trois magnifiques garçons, Nate, Alex et Jonathan.

Catherine Wilhelmy – Au cours des quinze dernières années, j’ai agi à titre de consultante pour un organisme à but non lucratif international (Planetree) qui offre une certification en soins centrés sur les patients. Sur le plan personnel, j’ai été aidante naturelle à domicile pour ma mère il y a trente ans, et ensuite pour mon conjoint qui a subi trois cancers en 18 mois. En novembre 2018, je suis moi-même devenue une patiente. On m’a diagnostiqué un cancer du sein triple négatif agressif et avancé. Il a fallu neuf mois pour l’éradiquer. En janvier 2019, je me suis jointe au Comité stratégique patient-partenaire du Centre de recherche du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CRCHUS), et depuis avril 2020, je coordonne le partenariat-patient pour cette organisation.

 

Au fil des ans, j’ai eu l’occasion d’observer le système de santé sous plusieurs angles. En raison de mes expériences professionnelles et personnelles, je suis aujourd’hui plus consciente que jamais du potentiel latent qui réside au cœur d’un réel partenariat entre les différents acteurs du système de santé : je crois qu’en instaurant une telle collaboration, il est possible d’avoir de meilleurs soins, des coûts moins élevés et une plus grande satisfaction pour toutes les parties prenantes. Le fait de contribuer à l’avancement du partenariat-patient en recherche donne un sens à la maladie dont j’ai souffert. C’est un peu comme de pouvoir transformer le citron que la vie m’a offert en une délicieuse limonade.