Paul O’Connell, de la Société de leucémie et lymphome du Canada et membre du Groupe de travail de l’Alliance des intervenants dans la lutte contre le cancer de BioCanRx
Comment vous êtes-vous engagé dans la Société de leucémie et lymphome du Canada? Qu’est-ce qui vous a attiré vers cette organisation?
Une partie de mes travaux de doctorat à l’Université Dalhousie, en Nouvelle-Écosse, portait sur les complications qui surviennent dans un sous-type de leucémie appelé leucémie promyélocytaire aiguë, et je connaissais donc déjà le milieu de la recherche sur le cancer du sang. Après avoir terminé mon travail postdoctoral, j’ai pris la décision de rester à la maison avec mes enfants, mais j’avais toujours prévu revenir à la recherche d’une manière ou d’une autre. L’occasion s’est présentée de m’associer à la Société de leucémie et lymphome du Canada et d’aider à diriger le programme de financement de la recherche. Cela me permettait de m’impliquer directement dans la recherche novatrice sur le cancer du sang qui se déroule partout au Canada, et j’ai donc sauté sur l’occasion de me joindre à la SLLC.
Je connaissais la Société de leucémie et lymphome du Canada parce que j’avais participé aux marches « Illumine la nuit » pendant un certain nombre d’années, et parce que ma grand-mère est décédée de myélome multiple. La Société a donc toujours été proche de mon cœur. Je suis très chanceux d’avoir ce poste au sein de l’organisme et je suis fier de pouvoir avoir un impact positif sur la vie des personnes touchées par le cancer du sang.
Parlez-nous de votre rôle dans l’organisation? (Comment vos connaissances et votre expérience vous ont-elles préparé au travail que vous faites?)
Je travaille à la SLLC depuis un peu plus de 2 ans à titre de chef de la mobilisation médicale et scientifique. Bien que mon rôle ait évolué au cours de cette période, mes principales responsabilités comprennent l’administration de nos concours de subventions, l’organisation et la médiation (conjointement avec le président) de notre Comité d’évaluation scientifique, la direction du Comité consultatif médical et scientifique de la SLLC, l’établissement de partenariats de financement de la recherche et la diffusion de nouvelles liées aux recherches à l’ensemble des membres de notre communauté.
Comme j’ai des antécédents en recherche, ce rôle me convenait bien. J’avais pris part à des demandes de subventions de recherche par le passé et je connaissais donc le point de vue du demandeur. Ceci m’a permis de structurer le programme de subventions en fonction aussi bien du chercheur que de l’organisme de bienfaisance.
Qu’est-ce qui vous inspire le plus dans votre travail au sein de la Société de leucémie et lymphome du Canada? De quoi tirez-vous votre plus grande fierté?
Je suis fier de faire partie d’un organisme merveilleux qui se consacre à améliorer la vie des personnes touchées par un cancer du sang, que ce soit en offrant du soutien et des services aux patients ou en octroyant du financement pour la recherche de pointe sur le cancer du sang au Canada.
La Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) a pour mission de trouver un remède contre la leucémie, le lymphome, la maladie de Hodgkin et le myélome, tout en améliorant la qualité de vie des patients et de leur famille.
Depuis 1955, la SLLC joue un rôle de premier plan quant aux progrès réalisés face au cancer du sang, notamment dans les secteurs de la chimiothérapie et des greffes de cellules souches, ouvrant ainsi la voie aux traitements ciblés et à l’immunothérapie, qui sauvent maintenant des milliers de vies.
La SLLC a un impact sur le cancer grâce à ses 37 projets de recherche en cours qui explorent une foule d’avenues toutes aussi nouvelles qu’audacieuses – des recherches prometteuses qui sauveront des vies non pas « un jour », mais dès aujourd’hui.
Lorsqu’on parle de cancer, on entend en effet toujours la même expression : « un jour ». « Un jour », il y aura un traitement. « Un jour », nous ne perdrons plus ceux que nous aimons. Mais quand viendra donc ce fameux jour? Grâce aux partenariats de recherche de la SLLC, à ses services de soutien aux patients et au vaste travail de défense des intérêts des personnes atteintes d’un cancer du sang, ce grand jour, c’est maintenant.
La COVID-19 a apporté de nombreux défis aux patientes et patients atteints de cancer et aux organismes à but non lucratif qui les soutiennent. Comment la pandémie a-t-elle affecté vos parties prenantes et votre organisation? (Comment avez-vous dû vous adapter?)
La pandémie de COVID-19 a donné lieu à un certain nombre de défis auxquels nous avons dû nous adapter très rapidement. Nous avons dès le début annulé toutes nos activités en personne et, en raison de cela, nous avons dû adapter rapidement notre stratégie de collecte de fonds. La collecte de fonds pendant une pandémie mondiale est une tâche difficile, mais notre personnel de campagne a su adapter sa façon de faire pour s’assurer de mobiliser nos intervenants.
En ce qui concerne le programme de financement de la recherche plus précisément, nous avions déjà pris les dispositions nécessaires (endroit, vols, hébergement) pour l’habituelle réunion en personne du Comité d’évaluation scientifique, en avril, pour discuter des demandes de subventions. Dans l’intérêt de la sécurité de toutes les personnes concernées, nous avons annulé ces dispositions et avons tenu notre réunion en ligne.
Notre organisme s’étend d’un bout à l’autre du pays et compte cinq bureaux régionaux ainsi qu’un certain nombre d’employés à distance. Comme pour tout autre organisme, nous avons demandé à tous les employés de faire leur travail à la maison, ce qui signifie que nos employés devaient être gérés à distance. La direction de la SLLC a fait un excellent travail pour ce qui est de maintenir le sentiment d’appartenance au sein de l’organisme malgré le fait que chacun est chez soi.
La SLLC s’enorgueillit des ressources qu’elle offre à tous les Canadiens touchés par des cancers du sang. Tout au long de cette pandémie, nous avons mis davantage de ressources à la disposition des personnes touchées, dont des articles, des webdifffusions et des balados portant sur un large éventail de sujets allant des plus récentes percées de la recherche à des conseils pour garder les enfants occupés et en santé pendant la pandémie.
Ces ressources se trouvent sur notre site Web (https://www.sllcanada.org) et dans notre Centre de ressources sur la COVID-19 (https://www.sllcanada.org/centre-de-ressources-sur-la-covid-19).
De nombreuses choses ont ralenti ou cessé en raison de la pandémie, mais pas le cancer et nous non plus!
En ce qui concerne l’avenir, quels sont vos espoirs pour les organisations de lutte contre le cancer telles que la SLLC?
Malgré les défis auxquels ils font face cette année, les organismes de lutte contre le cancer comme la SLLC trouveront une façon de soutenir ceux qui sont touchés par ces terribles maladies. Nous continuerons à grandir et à répondre aux besoins des membres de notre communauté que ce soit en donnant accès aux traitements les plus novateurs ou en fournissant des ressources informationnelles.
Pour ce qui est du financement de la recherche, une de nos priorités immédiates est d’accroître les partenariats de financement des subventions. La pandémie nous a appris que pour créer un programme de recherche durable, nous devons élaborer une stratégie qui garantira le financement pour les chercheurs malgré tout enjeu mondial.
Même si l’année 2020 a été une période exigeante pour notre organisme, nous continuons de financer la recherche sur le cancer du sang et avons en fait augmenté le nombre de ressources à la disposition des membres de notre communauté.
Que souhaitez-vous partager d’autre sur la SLLC?
L’année 2021 sera stimulante pour la SLLC puisque nous lancerons bientôt notre nouveau site Web (bloodcancers.ca). Nous travaillons à l’élaboration du Navigateur virtuel sur les cancers du sang, une plateforme numérique interactive qui fournira une expérience personnalisée permettant aux patients et aux survivants de cancers du sang, ainsi qu’à leurs familles, de démystifier le monde complexe du cancer en obtenant les bonnes informations au bon moment.
Qu’est-ce que vous aimez faire en dehors de votre travail?
La vie n’est jamais ennuyeuse avec trois enfants qui jouent au hockey, mais en dehors du travail, nous aimons explorer les magnifiques paysages de la Nouvelle-Écosse et nous éloigner de tout à notre chalet.
