Les deux côtés de l’expérience de l’institut d’apprentissage

Le deuxième Institut d’apprentissage de BioCanRx-Alliance des intervenants contre le cancer a eu lieu cette année au Sommet sur l’immunothérapie du cancer (Summit4CI). Cette initiative a rassemblé des chefs de file du réseau BioCanRx dans le cadre d’un programme interactif et coopératif d’échange de connaissances. Nous avons demandé à deux des participants, un patient-expert et un chercheur universitaire, de nous parler de leur expérience.

 

Participation de la perspective d’un patient/fournisseur de soins

 

METTRE UN VISAGE À LA RECHERCHE SUR LE CANCER

 

Par : Roberta Casabon, Soutien aux aidants naturels pour Cancer de la prostate Canada, membre du Programme de participation des patients à la recherche sur le cancer.

 

Novembre 2017 a marqué le premier rassemblement des membres du Programme de participation des patients à la recherche sur le cancer (PPP), lancé par l’Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer. Le premier dépliant décrivait le PPP de la façon suivante : le but du programme est de renforcer la capacité des patients d’agir comme conseillers dans le cadre des projets de recherche sur le cancer, auprès des chercheurs et auprès des bailleurs de fonds de la recherche ou comme défenseurs de la participation des patients à la recherche, à des types particuliers de recherche, au financement de la recherche et à l’application des résultats de recherche dans le système de soins liés au cancer. Le PPP correspondait parfaitement à la poursuite de cet objectif avec l’Institut d’apprentissage du Sommet sur l’immunothérapie du cancer de BioCanRx-Alliance des intervenants contre le cancer. Par conséquent, ces personnes ont été invitées à participer en tant que patients-experts à l’Institut d’apprentissage lors du Sommet de 2018.

 

BioCanRx a établi un système de jumelage en vertu duquel un patient atteint de cancer, un survivant du cancer ou un aidant naturel était jumelé à un jeune chercheur pour la durée du Sommet. Tous les membres de l’Institut d’apprentissage ont reçu un cahier d’exercices dans lequel ils pouvaient consigner toutes les réflexions et tous les points d’intérêt recueillis au cours de chacune des présentations faites pendant les séances plénières. Le cahier de travail comprenait également un glossaire qui pouvait être utilisé pour faciliter la compréhension des acronymes et de la terminologie. Cet outil s’est avéré très utile et les chercheurs sur les patients ont suggéré des ajouts aux documents futurs.

 

Chaque jour, pendant les pauses déjeuner et dîner, les membres du groupe se sont réunis pour faire le compte rendu et l’analyse de leurs conclusions. Ces séances leur ont permis d’établir des liens avec les « compagnons » auxquels ils avaient été jumelés ainsi qu’avec d’autres participants de l’Institut d’apprentissage. L’objectif était de faciliter une meilleure compréhension de l’ensemble des travaux présentés grâce à un dialogue ouvert.

 

Bien que la logistique quotidienne de notre participation à l’Institut d’apprentissage du Sommet de BioCanRx ait rempli nos journées et nos esprits tout au long de l’événement, ce qui est le plus important, c’est que nous y étions et que nous y avons participé activement! Bon nombre de ces chercheurs représentaient des patients atteints de cancer ou des survivants du cancer. En tant que défenseur des aidants naturels, je représente l’autre visage de ceux qui doivent composer avec un diagnostic de cancer. Les patients-experts ont présenté le vrai visage du cancer et son impact sur les familles lors du Sommet. Nous sommes les visages qui attendent patiemment dans les cliniques de cancérologie en espérant la promesse d’une percée qui viendra de la recherche présentée pendant le Sommet. Nous sommes les visages de ceux qui cherchent activement des essais cliniques dans l’espoir que nous ou notre être cher survivrons jusqu’à un autre coucher de soleil, un autre anniversaire ou la naissance d’un enfant ou d’un petit-enfant. Nous sommes la raison d’être et les bénéficiaires de la recherche.

 

Lorsque je parle de mon mari et de ma danse avec le cancer, je cite souvent « Invictus ». Pour moi, cela représente la force intérieure que tous ceux qui font face au cancer trouvent pendant l’une des périodes les plus difficiles de leur vie. En tant que capitaine de leur navire, les patients atteints de cancer ont le courage et la détermination de lutter pour leur droit de participer à un essai clinique et d’effectuer les déplacements souvent nécessaires pour y participer. En tant que maîtres de leur âme, les patients atteints de cancer partagent volontiers leur histoire dans l’espoir que les chercheurs établiront des liens avec le bénéficiaire potentiel de leurs travaux. Ce faisant, ils espèrent éclairer la voie pour que d’autres patients puissent avoir plus facilement accès aux essais cliniques et bénéficier de la recherche actuelle.

 

Le jumelage de chercheurs et de patients-experts pendant le Sommet de BioCanRx renforce le lien de collaboration entre ces groupes profondément dépendants. Les patients-experts applaudissent le dévouement des conférenciers et des chercheurs de marque qui ont fait des présentations lors des séances plénières et des présentations d’affiches. Nous saluons votre persévérance à chercher des remèdes qui changeront la vie des patients atteints de cancer partout dans le monde. Nous vous demandons simplement de vous souvenir des visages de ceux que vous espérez aider alors que vous vous cheminez vers la découverte d’un remède.

 

Participation de la perspective d’un membre du PHQ de BioCanRx :

 

MOBILISATION DES PATIENTS-CHERCHEURS

 

Par : SeongJun (James) Han, M. Sc., candidat au doctorat. Personnel hautement qualifié de BioCanRx, Centre du cancer Princess Margaret, Réseau universitaire de santé

 

Tout comme mes collègues qui poursuivent des études de doctorat en sciences biomédicales, j’ai commencé mes études supérieures dans l’espoir de faire progresser la science qui pourra un jour profiter à la communauté médicale et aux patients. L’idée d’utiliser notre système immunitaire pour cibler le cancer était non seulement attrayante d’un point de vue thérapeutique, mais aussi scientifiquement exaltante. Cependant, au cours de cet intense voyage de recherche, de nombreux stagiaires peuvent perdre de vue la raison pour laquelle nous avons entrepris ce voyage et ce que nous espérions accomplir. J’ai eu la chance d’avoir un mentor scientifique extraordinaire qui m’a aidé à surmonter ces obstacles. Cependant, beaucoup d’entre nous oublient que la recherche d’un laboratoire à l’autre est un processus de collaboration qui vise l’amélioration de notre communauté. L’Institut d’apprentissage du Sommet sur l’immunothérapie du cancer, qui réunit des chercheurs universitaires, dont des stagiaires du PHQ, et des patients-experts, nous rappelle que la recherche ne se limite pas à des expériences de laboratoire. En termes simples, il s’agissait d’une occasion remarquable pour les stagiaires d’échanger avec les défenseurs des droits des patients qui nous ont non seulement montré l’importance de la collaboration patient-chercheur, mais qui ravivent également l’élément « humain » de notre recherche.

 

Les patients-experts et les chercheurs universitaires se sont réunis au Sommet sur l’immunothérapie du cancer à Banff dans le but commun faire cheminer la recherche du laboratoire au chevet du patient. Grâce à des programmes comme l’Institut d’apprentissage, les jeunes chercheurs et les chercheurs en début de carrière sont en mesure de comprendre le processus de collaboration de la recherche translationnelle et l’ensemble de la recherche à l’extérieur du laboratoire. Notre rôle spécifique en tant que chercheurs universitaires à l’Institut d’apprentissage consistait à traduire les recherches techniques présentées pendant la conférence dans l’espoir non seulement d’informer les chercheurs, mais aussi de préparer un document décrivant les progrès récents en immunothérapie du cancer pour les patients. Qu’il s’agisse des discussions sur les mécanismes de la thérapie cellulaire CAR-T ou de l’importance de la découverte de néo-antigènes, notre objectif était de veiller à ce que les chercheurs comprennent bien la recherche novatrice en immuno-oncologie. L’application adéquate des connaissances est particulièrement importante dans le domaine de l’immuno-oncologie, un domaine dans lequel la dynamique accélérée de la recherche a donné lieu à de nombreuses études précliniques différentes qui donnent des résultats prometteurs. Cependant, toutes les idées ne sont pas réalisables d’un point de vue scientifique, logistique ou financier, et il devient essentiel pour nous, chercheurs, de communiquer la science sans surestimer ni sous-estimer son potentiel.

 

Les discussions approfondies avec les défenseurs des droits des patients ont peut-être été l’aspect le plus fascinant de l’Institut d’apprentissage, notamment les discussions que j’ai eues avec le patient-expert qui m’avait été jumelé. Ceux-ci ont partagé leurs idées sur la recherche translationnelle et les essais cliniques. Les stagiaires en recherche (ainsi que les chercheurs chevronnés) ont souvent peu de contact avec les consommateurs directs de la recherche biomédicale et ils ont des priorités différentes. Bon nombre d’entre nous, chercheurs, privilégions la rigueur scientifique et les publications plutôt que l’application clinique immédiate, des priorités très différentes de celles des patients et des communautés médicales. Bien que l’objectif de guérir un jour le cancer puisse être considéré un objectif universel pour nous tous, l’Institut d’apprentissage nous rappelle que nous avons tous des priorités légèrement différentes pour atteindre le même objectif, et que la collaboration est la clé pour atteindre l’objectif ultime de façon optimale. En résumé, même si mon expérience ne reflète peut-être pas en tous points celle des autres chercheurs universitaires qui ont participé à l’Institut d’apprentissage, elle m’a personnellement fourni diverses occasions d’apprentissage et sources d’inspiration.