Comment vous êtes-vous engagée dans le Réseau canadien du cancer du sein? Qu’est-ce qui vous a attirée vers cette organisation?
Niya Chari du Réseau canadien du cancer du sein et membre du Groupe de travail BioCanRx-Alliance des intervenants contre le cancer
Comme beaucoup de Canadiens, j’ai eu dans mon entourage des personnes qui ont déjà reçu un diagnostic de cancer. J’ai vu de mes propres yeux à quel point cette maladie peut être difficile et dévastatrice. Mais j’ai aussi vu à quel point l’accès au dépistage et aux traitements précoces peut être déterminant pour le pronostic d’un patient. Je pense que c’est la raison pour laquelle la mission du Réseau canadien du cancer du sein, qui consiste à garantir la meilleure qualité de soins possible à tous les Canadiennes et Canadiens touchés par le cancer du sein, m’a vraiment interpellée sur le plan personnel. C’était une occasion de soutenir le mandat de cette organisation, un mandat axé sur les patientes-patients et leurs besoins en matière de soins du cancer.
Parlez-nous de votre rôle dans l’organisation? (Comment vos connaissances et votre expérience vous ont-elles préparée au travail que vous faites?)
Je suis directrice des affaires publiques et des politiques de la santé au RCCS depuis huit ans. Bien que je porte plusieurs chapeaux au sein de l’organisation, ma principale responsabilité est de diriger les plateformes de défense des intérêts et de mobilisation du public au sein de l’organisation. D’une certaine façon, mon rôle consiste en fait à défendre la voix des patientes-patients et à veiller à ce que leurs points de vue façonnent les décisions en matière de soins de santé partout au Canada.
Au cours des 15 dernières, l’expérience que j’ai acquise en défense des droits m’a bien préparée à ce poste. J’ai d’abord commencé par défendre les intérêts des jeunes en faisant la promotion de l’engagement civique des jeunes à Toronto. Après avoir terminé ma maîtrise en santé publique internationale, je savais que je voulais me concentrer sur la lutte contre les inégalités qui existent au Canada et dans le monde dans le secteur des soins de santé. Avant de me joindre au RCCS, j’ai déménagé à Ottawa pour travailler dans le domaine de la défense de la santé mondiale en coordonnant des délégations parlementaires de députés canadiens pour qu’ils constatent comment nos investissements à l’étranger sont utilisés pour soutenir les efforts de santé dans d’autres pays.
En travaillant avec des décideurs politiques de différents ordres de gouvernement (municipal, provincial, fédéral et même mondial), j’ai appris l’importance de la mobilisation communautaire et le pouvoir de demander ce que l’on veut obtenir. Trop souvent, nous supposons que les choses ne peuvent pas changer, mais j’ai pu constater à quel point le simple fait de parler et de travailler en collaboration avec les autres peut donner lieu à de grands changements.
Qu’est-ce qui vous inspire le plus dans votre travail au sein du Réseau canadien du cancer du sein? (De quoi tirez-vous votre plus grande fierté?)
Le RCCS est une organisation qui s’est pleinement engagée à faire en sorte que les besoins des patientes-patients atteints de cancer soient pris en compte. Toutes les activités de cette organisation reflètent cette approche centrée sur les patientes-patients, y compris notre structure de gouvernance. Le conseil d’administration du RCCS est entièrement composé de personnes qui ont elles-mêmes reçu un diagnostic de cancer du sein. Ce modèle unique nous incite à nous concentrer sur les besoins des patientes-patients et à utiliser cette approche pour améliorer le système de soins de santé. Au fil des ans, nous avons réussi à mettre en place des ressources d’aide pour les patientes-patients, à modifier les politiques des soins de santé pour qu’elles soient plus inclusives, à améliorer l’accès aux traitements pour les patientes-patients souffrant d’un cancer du sein et à préparer nos réseaux de soins de santé à combler les nouvelles lacunes en matière de soins aux patientes-patients. Je suis reconnaissante de pouvoir continuer à modeler le système pour qu’un jour, il offre de meilleurs services aux patientes-patients et à leurs familles.
La COVID-19 a apporté de nombreux défis aux patientes-patients atteints de cancer et aux organisations à but non lucratif qui les soutiennent. Comment la pandémie a-t-elle affecté le RCCS et vos parties prenantes? Comment avez-vous dû vous adapter?
Cette pandémie mondiale a eu des répercussions sur tout le monde, y compris sur de nombreuses organisations caritatives de santé. Ces organisations ont dû faire preuve d’une plus grande souplesse et d’une meilleure capacité d’adaptation pour pouvoir répondre pleinement aux préoccupations des patientes-patients en cette période difficile.
Le RCCS a dû transformer en programmes virtuels bon nombre de ses programmes éducatifs et de sensibilisation auparavant offerts en personne. Comme les informations sur le cancer et la COVID-19 ont changé très rapidement, notre organisation s’est donné pour priorité de diffuser des informations crédibles et pertinentes aux patientes-patients. Nous avons créé un bulletin électronique sur la COVID-19 pour tenir les patientes-patients informés, et nous mettons régulièrement à jour les informations sur notre site Web pour tenir compte des dernières mises à jour en matière de soins contre le cancer. En étroite collaboration avec notre conseil consultatif médical, nous avons également mis au point des ressources et des informations destinées aux patientes-patients pour les guider dans leurs soins contre le cancer. Nous continuons également à travailler en collaboration avec la communauté élargie des patientes-patients pour plaider en faveur d’un soutien accru des gouvernements aux patientes-patients et au secteur à but non lucratif.
En ce qui concerne l’avenir, quels sont vos espoirs pour les organisations de lutte contre le cancer telles que le RCCS?
Il reste tant à faire pour répondre aux préoccupations des patientes-patients atteints d’un cancer du sein et de leurs familles au Canada. J’espère que le RCCS pourra continuer à croître pour répondre aux besoins des patientes-patients et pour faire entendre leur voix et les expériences qu’ils ont vécues auprès des décideurs. Les groupes de patientes-patients comme le RCCS jouent un rôle vital en amenant notre système de soins de santé à mieux répondre aux besoins réels des patientes-patients. J’espère que nous pourrons continuer à réaliser notre vision pour que les patientes-patients canadiens atteints d’un cancer du sein reçoivent les soins de la meilleure qualité possible.
Que souhaitez-vous partager d’autre sur le RCCS?
Le RCCS offre aux patientes-patients et à leurs familles un certain nombre de ressources précieuses, ainsi que des outils éducatifs et de défense des intérêts, sur notre site Web https://www.cbcn.ca/fr/. Nous avons également lancé un nouveau réseau de patientes-patients en ligne pour aider à réduire l’isolement que tant de patientes-patients disent ressentir. Le Réseau canadien du cancer du sein offre un espace de discussion sûr aux patientes-patients qui souffrent ou qui ont déjà souffert d’un cancer du sein. Ce nouveau groupe privé sur Facebook permet aux patientes-patients d’obtenir des informations, du soutien et des ressources et de discuter des questions qui les préoccupent et de recevoir des informations et des conseils utiles directement d’autres patientes-patients qui traversent ou qui ont traversé la même épreuve.
Qu’est-ce que vous aimez faire quand vous ne travaillez pas?
J’aime passer du temps avec ma famille à Ottawa, en particulier avec ma fille de deux ans. Avant la COVID-19, j’aimais voyager. Actuellement, j’utilise mon temps libre à la maison pour m’adonner à mon obsession des balados et de Netflix et pour expérimenter de nouvelles recettes.
