Par Heather Blumenthal
En 2018, le directeur scientifique de BioCanRx John Bell a admis qu’au début, il ne reconnaissait pas vraiment le plein potentiel de l’implication des patients. Toutefois, l’observation des interactions entre les patients et les stagiaires de recherche lors de la réunion scientifique annuelle de BioCanRx l’a convaincu de l’importance de cette implication.
« J’espérais que les patients pourraient bénéficier de ces interactions, a-t-il déclaré à l’époque. Mais c’était très gratifiant de constater que les post-doctorants et les étudiants en ont orifité autant que les patients. »
Le Dr Bell parlait de l’Institut d’apprentissage, qui rassemble des patients et des chercheurs pour participer à des activités interactives et collaboratives d’échange de connaissances lors du Sommet annuel sur l’immunothérapie du cancer. Leur collaboration donne lieu à un rapport de diffusion qui présente les principaux messages et réflexions à retenir du Sommet et qui sert de moyen de partager cette information avec BioCanRx, les milieux oncologiques et le grand public.
En 2017, l’Institut d’apprentissage a permis à BioCanRx de recevoir le premier Prix de l’implication du public et des patients de la Société européenne de thérapie génique et cellulaire.
Catherine Wilhelmy est coprésidente du groupe de travail de l’Institut d’apprentissage cette année, ainsi que coordonnatrice des partenariats avec les patients au Centre de recherche du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke. Elle a pris soin de sa mère et de son mari tout au long de leur parcours contre le cancer, et a été elle-même atteinte d’un cancer du sein triple négatif, une forme particulièrement difficile à traiter de la maladie. Toutes ces expériences lui ont donné un sens aigu de l’importance pour les patients d’avoir leur mot à dire non seulement dans les soins qu’ils reçoivent, mais aussi dans la recherche.
« La rencontre d’une personne atteinte de cancer peut sensibiliser un chercheur à des choses d’une manière beaucoup plus pratique, dit-elle. Les patients apportent une perspective nouvelle et différente. »
Elle ne tarit pas d’éloges à l’égard des efforts de BioCanRx en matière d’implication des patients.
« C’est une chance de pouvoir inviter des patients à une conférence scientifique et de leur fournir le soutien dont ils ont besoin pour comprendre le déroulement des débats et interagir avec les participants, dit Mme Wilhelmy. Cela crée un lieu magique pour partager ce que peuvent être les partenariats avec les patients – cela donne un coup de pouce à tout le monde! »
« La maladie vous prive de votre pouvoir, ajoute-t-elle. Les partenariats avec les patients sont stimulants. »
Les patients partenaires jouent également un rôle essentiel dans les projets financés par BioCanRx, y compris les essais cliniques. Vingt patients partenaires ont participé à 19 projets financés par BioCanRx, dont le premier essai de la thérapie CAR-T conçue au Canada.
Le Dr Manoj Lalu de l’Institut de recherche de L’Hôpital d’Ottawa (IRHO) a joué un rôle clé pour faire en sorte que les points de vue des patients soient inclus dans cet essai. Sans cette implication des patients, dit-il, la qualité de vie n’aurait jamais été incluse dans les résultats. De plus, les expériences vécues par les patients ont contribué à éclairer les analyses économiques effectuées dans le cadre du projet.
Le Dr Lalu croit fermement à l’importance de l’implication des patients dans la recherche tout au long du continuum allant du laboratoire à la clinique.
« Je pense qu’il n’est jamais trop tôt pour impliquer les patients, dit-il ». Et, en fait, lui et son équipe de l’IRHO ont rédigé des ressources pour les chercheurs qui souhaitent impliquer des patients au stade préclinique, ce qui est moins intuitif.
En ce qui concerne les milieux cliniques, « impliquer les patients est plus intuitif et courant, car ce sont des environnements avec lesquels ils sont naturellement familiers. »
Plusieurs ingrédients sont nécessaires pour que l’implication des patients dans la recherche soit couronnée de succès, poursuit-il :
Tout d’abord, les patients et les chercheurs doivent faire preuve d’ouverture d’esprit afin de profiter de l’occasion d’apprentissage mutuel.
Ensuite, les deux parties doivent bien comprendre les attentes et faire preuve de souplesse à l’égard de celles-ci. Le Dr Lalu recommande de mettre ces attentes sur papier dès le début.
Enfin, l’infrastructure est importante; il faut que des soutiens et des ressources institutionnels soient consacrés à l’implication des patients.
L’implication des patients dans les essais cliniques peut être utile dans plusieurs domaines, notamment le recrutement et la rétention des patients. Selon le Dr Lalu, l’implication des patients peut être particulièrement utile en ce qui concerne les documents destinés aux patients, notamment pour ce qui est de rendre les documents de consentement plus faciles à comprendre – un besoin dont Mme Wilhelmy peut témoigner. Elle a participé à deux essais cliniques dans le cadre de son traitement contre le cancer et dans les deux cas, dit-elle, les formulaires de consentement étaient « incompréhensibles ».
Outre l’amélioration d’essais particuliers et d’autres projets de recherche, l’un des avantages les plus importants de l’implication des patients, selon le Dr Lalu, est la possibilité pour les stagiaires et le personnel subalterne d’interagir avec les patients, notant qu’il s’agit d’une occasion d’influencer la prochaine génération de chercheurs.
Aujourd’hui, alors que l’implication des patients est considérée comme faisant partie intégrante du processus de recherche, il est facile d’oublier à quel point les initiatives d’implication des patients de BioCanRx étaient novateurs à l’époque où elles ont commencé. Or, ce sont ces premières initiatives qui ont permis de reconnaître le rôle essentiel que les patients peuvent jouer dans l’amélioration du processus et des résultats de la recherche.
