Perspective d’un patient-aidant de l’Institut d’apprentissage de BioCanRx
Par Randy Thompson, patient-expert et défenseur des droits des patients
Lorsque l’avis de candidature des patients-aidants au Sommet sur l’immunothérapie de BioCanRx 2023 est apparu dans ma boîte de réception, j’ai immédiatement été intrigué parce que cela se passait dans ma ville natale d’Ottawa, en Ontario. Puis j’ai réalisé que je ne connaissais rien à l’immunothérapie du cancer et j’ai supprimé le message. Ce soir-là, je n’arrêtais pas de penser que je m’étais complètement immergée dans la « science » du cancer depuis mon diagnostic de cancer de stade 4 en 2020, et que même si que je n’avais pas de grandes connaissances en biologie, je ne devais pas décider pour autant de ne pas me renseigner davantage sur cette thérapie émergente. Je me suis réveillé le lendemain matin, j’ai récupéré le message et j’ai postulé pour cette incroyable occasion d’apprentissage. Le questionnaire était assez exhaustif et il semblait clair que si ma candidature était prise en considération, je devais être prêt à faire le travail et à être ouvert à l’apprentissage et au partage. Quelques mois plus tard, il s’avère que ce fut l’une des expériences les plus formidables et les plus enrichissantes que j’ai vécues dans mon parcours contre le cancer, et je recommande vivement aux patients de postuler !
Après avoir été sélectionné, j’ai été jumelé à la chercheuse universitaire la plus incroyable qui soit (la Dre Nawal Amhis) et, avec elle, nous avons travaillé avec un groupe de personnes dévouées qui ont formé l’Institut d’apprentissage. De plus, grâce à une série de séances éducatives et de discussions préalables au travail, je me suis trouvé en bonne position pour m’engager sur le plan de la recherche universitaire et expérientiel tout au long du Sommet 2023. Parmi mes expériences marquantes, je tiens à mentionner ma participation à un total de 25 à 30 conférences sur divers projets de recherche en immunothérapie, ma participation à deux journées complètes de séances d’affiches animées par les étudiants les plus brillants du domaine (où j’étais évaluateur) et ma participation à l’Institut d’apprentissage lui-même, où les patients et leurs partenaires ont pu partager ce qu’ils ont appris en utilisant le langage de tous les jours.
Je suis maintenant beaucoup plus instruit dans les domaines des thérapies cellulaires T-CAR, et autres, je connais mieux les réussites observées avec les immunothérapies contre le cancer dans les essais pré et post-cliniques et je sais comment le Canada est à l’avant-scène du domaine de l’immunothérapie du cancer. Il reste encore beaucoup à faire et il est essentiel que ces chercheurs incroyables aient accès à des fonds pour poursuivre le développement et l’application de leurs recherches. En tant que patients, nous croyons que les grands assureurs, les sociétés pharmaceutiques, les réseaux hospitaliers, et autres, peuvent jouer un rôle beaucoup plus important dans le financement et le développement de cette recherche essentielle.
Participation de la perspective d’un membre du PHQ de BioCanRx
Par Lauralie Short, M.Sc.; étudiante au doctorat, Programme interdisciplinaire d’oncologie, Université de la Colombie-Britannique
Après avoir entendu les histoires racontées par les défenseurs des droits des patients lors du Sommet sur l’immunothérapie du cancer de l’année dernière, j’ai été émue et je suis devenue déterminée à participer au prochain Sommet. J’ai été ravie d’être invitée cette année. Je suis reconnaissante que l’on m’ait offert cette occasion, car, comme beaucoup d’étudiantes et d’étudiants des cycles supérieurs qui font de la recherche préclinique, je me sens souvent loin des patients. Pourtant, ils me motivent en même temps à faire le travail que je fais. J’ai eu la chance de collaborer à des projets ayant une application clinique évidente, ce que j’aime le plus dans mon travail, et pourtant les patients semblent être dans une sphère de recherche complètement différente.
Mon expérience avec l’Institut d’apprentissage n’aurait pas été ce qu’elle a été sans ma patiente partenaire, Nadine Frisk. Nadine et moi nous sommes rencontrées via Zoom après avoir été présentées par courriel avant la conférence. J’étais enthousiaste au début de la réunion, mais aussi assez nerveuse; j’étais déterminée à tirer le meilleur parti de cette expérience, et j’espérais que Nadine ressentirait la même chose. Au cours de notre réunion, nous avons parlé de nous-mêmes, de ce que nous recherchions dans l’Institut d’apprentissage et de ce qui nous rendait plus nerveuses. Je pense que notre ouverture a été cruciale pour le succès de notre partenariat. Elle a terminé l’appel par une question apparemment simple : « Quelles sont les trois valeurs fondamentales qui guident votre travail ? ». J’étais stupéfaite. Dans le tourbillon des études supérieures, j’ai parfois perdu de vue mes objectifs personnels les plus importants ou les raisons pour lesquelles je fais ce travail. Notre routine quotidienne étant chargée d’expériences, d’analyses de données, de conférences, de séminaires et de cours, nous avons souvent l’impression que l’introspection est la dernière priorité. C’était comme si Nadine avait senti à travers l’écran que nous étions toutes les deux là à cause de quelque chose de plus grand qu’un intérêt pour la science. Le fait que Nadine soit au courant de cela et qu’elle veuille partager notre expérience à un niveau plus personnel a été un changement de rythme rafraîchissant. Cela témoigne de l’attitude de Nadine tout au long de l’expérience : elle était réfléchie, investie et ouverte à en apprendre davantage sur la science et sur moi. Plus important encore, elle m’a permis d’apprendre d’elle et d’établir des liens plus personnels avec elle, ce qui, selon moi, manquait à mes recherches. Je ne pense pas que l’Institut d’apprentissage aurait pu m’associer à un meilleur partenaire, et j’en suis très reconnaissante.
Avant la conférence, nous sommes restés en contact en assurant le suivi des séances prévues par l’Institut d’apprentissage. Nous avons eu d’excellents échanges, et nous en avons appris davantage sur les immunothérapies, le cancer et la façon de rendre la science accessible. Au cours de ces discussions et tout au long de la conférence, Nadine a posé des questions révélatrices sur les différents projets, leur raison d’être et l’impact clinique qu’ils pourraient avoir, en les reliant à sa propre expérience. Nos discussions avec le groupe pendant la conférence nous ont également permis de nous nourrir des idées et des expériences des uns et des autres, d’élargir davantage nos horizons et de mieux comprendre la science présentée.
La recherche sur le cancer s’oriente vers l’inclusion d’un plus grand nombre de défenseurs des droits des patients qui donnent leur avis et participent activement à la conversation. À la suite de cette expérience, je comprends mieux pourquoi ce changement est à nos portes. Les équipes de recherche ne peuvent pas comprendre pleinement le point de vue des patients à travers une statistique ou une enquête. L’impact de leurs voix et de leurs histoires est plus important que ce que les chiffres pourraient nous dire. Il nous suffit d’écouter.
Je tiens à remercier le groupe de travail de l’Institut d’apprentissage pour cette occasion, son travail exceptionnel au cours des derniers mois, ainsi que tous les patients partenaires qui y ont participé, en particulier Nadine.
