Rétrospective de la première année de l’Alliance des intervenants contre le cancer

Par : Patrick Sullivan, président du Groupe de travail sur l’Alliance des intervenants contre le cancer de BioCanRx
 
On m’a demandé de présenter une mise à jour sur l’Alliance des intervenants contre le cancer (AIC) qui a été créée par BioCanRx. L’AIC a été créée par BioCanRx qui croit, avec raison, que la voix des patients est importante et puissante et qu’elle contribue de manière essentielle à l’avancement des immunothérapies contre le cancer.

L’année 2017 fut une très bonne année pour l’AIC. Le leadership de BioCanRx a donné lieu à la formation de notre groupe en octobre 2016. Travaillant en partenariat, l’AIC et BioCanRx tenaient à inclure l’expérience et la perspective des patients souffrant de cancer et de leurs familles dans les objectifs fixés par BioCanRx, mais nous ne savions pas comment nous y parviendrions.
 
En utilisant la réunion d’octobre 2016 de l’AIC comme processus d’établissement des priorités, l’AIC et BioCanRx ont établi, dès le début de l’année 2017, un plan d’action conjoint indiquant les objectifs et activités prioritaires pour 2017. En termes de priorités, même si nous avions voulu tenter l’impossible, nous savions qu’il était très important de concentrer nos efforts pour faire changer les choses.
 
C’est dans cet esprit qu’en tant que groupe, l’AIC (avec le soutien de BioCanRx) a décidé de concentrer ses efforts dans les trois secteurs suivants :
 

• l’Institut d’apprentissage;
• l’information aux patients sur les essais cliniques;
• la perspective des patients en matière de recherche.

 
Par la suite, nous devions tous nous mettre au travail.
 
L’Institut d’apprentissage a été lancé au Sommet sur l’immunothérapie du cancer de 2017 et il a connu un immense succès. Grâce à une interaction continue et au partage du savoir, l’Institut d’apprentissage a contribué à l’établissement de liens entre la communauté de recherche de BioCanRx et les patients souffrant de cancer, les organismes de bienfaisance et les ONG. Les patients ont pu obtenir une immense quantité d’information sur l’immunothérapie du cancer, et les scientifiques, en particulier les jeunes scientifiques, ont pu obtenir une quantité immense d’information sur les patients souffrant de cancer et les organismes de défense des intérêts de ces patients.
 
BioCanRx a travaillé en étroite collaboration avec les membres de l’AIC afin de concevoir la carte des essais cliniques et un modèle de fiche de renseignements sur les essais cliniques financés par BioCanRx, lesquels ont été présentés à la réunion de juin 2017 de l’AIC aux fins de discussion et de rétroaction. Une demande au CER a été soumise à l’automne 2017 pour la réalisation d’une enquête en ligne auprès des patients afin de valider la carte des essais cliniques et le modèle de fiche de renseignements sur les essais cliniques avant leur publication. Une fois l’approbation du CER obtenue, l’enquête sera lancée.
 
Pour ce qui est de l’intégration de la perspective des patients souffrant de cancer à la recherche de BioCanRx, BioCanRx et l’AIC ont coorganisé une réunion d’experts au Sommet sur l’immunothérapie du cancer de juin 2017 portant sur les pratiques exemplaires d’intégration des partenariats de patients au développement des stratégies et des programmes de recherche. Ce processus a été extrêmement informatif et nous avons déjà commencé à planifier la manière dont nous tirerons profit de toute cette information en vue du Sommet sur l’immunothérapie du cancer de 2018 de BioCanRx.
 
Les discussions qui ont suivi le Sommet de juin 2017 ont suscité un grand enthousiasme. Nous avons d’ailleurs commencé à établir des plans en vue de miser sur nos premières réussites. La prochaine réunion de l’AIC devrait avoir lieu au début de février 2018; nous vous conseillons donc de vous tenir informés sur les efforts que nous menons pour intégrer de façon significative l’expérience et la perspective des patients souffrant de cancer et de leurs familles aux travaux de BioCanRx.
 

Participants de 2017 à l’Institut d’apprentissage de BioCanRx-AIC. Rangée du fond, de gauche à droite : Israel Matos, Madison Turk, Samantha Burugu, Kathy Matuszewska, Allison McNamara, *Kathy Brodeur-Robb, John-Peter Bradford, Chad Irwin, Tammy Northam, Tim Guo et John Bell. Rangée de devant, de gauche à droite : Rebecca Foley, Rachelle Davis, Xining (Linda) Yang, Ksenia Bezverbnaya, Helene Hutchings, *Nicole Forbes, *Louise Binder, Aditi Sood, Gabrielle M. Siegers, *Brittany Umer et *Renée Leduc. Absents : *Linda Eagen et *Patrick Sullivan. Les concepteurs et organisateurs de l’Institut d’apprentissage sont indiqués par un astérisque (*).